À l’occasion des États généraux de la bioéthique 2026, le débat sur la libéralisation des tests génétiques revient au premier plan. Dans une tribune publiée dans l’Express le 8 février dernier, Franck Ramus soutient la proposition de loi déposée par la députée Natalia Pouzyreff visant à autoriser l’accès aux tests génétiques récréatifs et généalogiques en France.
Cette initiative remet en question une singularité française : l’interdiction quasi totale des tests ADN en dehors d’un cadre médical, judiciaire ou scientifique.
Aujourd’hui, la France applique l’un des régimes les plus restrictifs d’Europe. Les tests génétiques dits « récréatifs » ou généalogiques sont interdits, alors même que des millions d’Européens et d’Américains y ont recours. Dans les faits, de nombreux Français contournent cette interdiction en envoyant leur échantillon de salive à des laboratoires étrangers. L’infraction existe juridiquement, mais elle n’est pratiquement jamais poursuivie. Cette situation crée une incohérence normative et un vide stratégique.
La tribune publiée dans L’Express met en lumière de manière très pertinente plusieurs enjeux majeurs.
La question du droit aux origines
Les personnes nées sous X, issues de procréation médicalement assistée ou confrontées à une filiation incertaine disposent aujourd’hui de moyens limités pour accéder à certaines informations biologiques et donc médicales les concernant. Les tests génétiques peuvent, dans certains cas, lever des inquiétudes, confirmer des hypothèses généalogiques ou révéler des apparentés.
Sur cette question, le procédé breveté de GENARO vient apporter une solution concrète. Il consiste à transporter de la donnée utile (clé unique, référence d’indexation, chiffrement, instructions informatiques, etc.) tout au long du processus de séquençage à haut débit de l’ADN, depuis le prélèvement de l’échantillon jusqu’à la base de données. Entre autres, il permettra de délivrer les données génomiques nécessaires aux personnes nées sous X tout en garantissant l’anonymat du donneur ou de la mère. Idem pour venir résoudre la problématique similaire des donneurs d’organes et de gamettes.
De l’usage des données génomiques pour la généalogie, pour la recherche scientifique, la criminalistique, etc.
La comparaison de profils génétiques permet d’identifier des correspondances, de débloquer des branches familiales et de consolider des archives parfois lacunaires. Au-delà de la dimension personnelle, ces données contribuent également à une meilleure compréhension sociologique et anthropologique.
Sur la nécessité plus générale de fournir à la Science des données génomiques anonymisées, fiables et sécurisées, le procédé de GENARO apporte là aussi une solution innovante. Il permettra de faciliter la recherche en créant des bases de données extemporanées anonymisées et sécurisées, avec appel systématique au consentement des individus, comme un fil d’Ariane qui les reliera constamment à leurs données en respectant intégralement l’ensemble des règlementations en vigueur, notamment le RGPD.
Enfin, la dimension criminalistique. Dans plusieurs pays, la généalogie génétique a permis de résoudre des affaires criminelles anciennes en identifiant des apparentés indirects d’un suspect. En France, l’utilisation de telles bases privées reste très encadrée. Une évolution législative est envisagée, mais la cohérence impose de traiter simultanément la question de l’accès citoyen aux tests.
Là encore, le procédé de GENARO vient fournir une solution concrète à l’utilisation de telles bases de données, comme l’appelle de ses vœux par exemple l’IRCGN.
De la propriété et de la patrimonialité des données génomiques
Quant au principe – central dans cette chronique de Franck Ramus – que le patrimoine génétique appartient à l’individu, là encore le procédé de GENARO apporte une solution exhaustive. En permettant à l’Etat d’encadrer l’usage de la donnée génomique, tout en permettant aux individus d’en revendiquer la propriété et la patrimonialité.
L’auteur souligne également – à juste titre – que les données génétiques sont parmi les données personnelles les plus sensibles. Leur collecte doit être fondée sur un consentement éclairé, leur stockage sécurisé, et leur utilisation strictement contrôlée, conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD). C’est sur ce point que se situe pour l’instant le véritable nœud du débat.
Le procédé de GENARO vient trancher de manière positive ce nœud gordien : il permettra de respecter intégralement la règlementation en vigueur (consentement éclairé, droit de retrait en temps réel, sécurisation des données), etc. Mieux, il permettra même au législateur d’innover, sans concession aucune à la nécessité de préserver la sécurité des données génomiques des personnes.
La question n’est pas seulement d’autoriser ou d’interdire. Elle est de savoir comment organiser un écosystème où l’accès à la donnée génomique est possible, tout en garantissant un niveau maximal de protection, de traçabilité et de souveraineté : l’innovation GENARO va permettre l’organisation de cet écosystème d’identitovigilance, de traçabilité et de sécurisation.
L’enjeu n’est pas idéologique. Il est structurel.
Le procédé bio-informatique que propose GENARO va pouvoir modifier profondément et positivement les logiques de réflexion actuelles en amenant une résolution scientifique concrète et réaliste à l’ensemble de ces problématiques clivantes.
Elles ne sont insolubles qu’en apparence : la solution existe.
